MACERATA – Ast Macerata e AISLA Marche insieme per un percorso teorico-pratico rivolto a familiari e caregiver dei malati di SLA. L’iniziativa nasce con l’obiettivo concreto di fornire informazioni sulla SLA e di mettere familiari e caregiver nelle condizioni di affrontare con maggiore competenza e sicurezza le difficoltà della vita quotidiana, rafforzando il legame tra paziente, famiglia e rete dei servizi sanitari e assistenziali.
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia complessa, che richiede il coinvolgimento di numerose specialità mediche, che in maniera coordinata rispondono alle diverse fasi della malattia e ai bisogni ad esse collegati.
Da diversi anni, nell’AST maceratese opera un’équipe multidisciplinare dedicata alla SLA, che accompagna il paziente e la sua famiglia fin dalla diagnosi e durante le diverse fasi della malattia. Un percorso che ha recentemente trovato ulteriore formalizzazione nell’approvazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SLA.
Una malattia che coinvolge fortemente l’intera famiglia che deve farsi carico, soprattutto nella fase avanzata, dei bisogni di cura sempre più complessi e spesso deve anche cercare una collaborazione esterna per rispondere adeguatamente alle molteplici necessità. Familiari e collaboratori adeguatamente formati permettono una gestione appropriata del malato, che nel proprio domicilio può vivere in una dimensione accogliente, ma anche protetta.
È proprio da questa esigenza che nasce il corso teorico-pratico organizzato da Ast Macerata e AISLA Marche (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) con la finalità di offrire a familiari e caregiver conoscenze e strumenti concreti per assistere la persona con SLA nel proprio domicilio in modo più consapevole, sicuro e appropriato.
Si tratta di un primo passo pensato come completamento dell’attività terapeutica e assistenziale svolta dai servizi ospedalieri e domiciliari dell’Ast. Il corso sarà tenuto dai componenti dell’equipe medica che segue i malati di SLA del territorio con un doppio vantaggio: da un lato i medici sono anche il terminale per richiesta di informazioni mentre, dall’altro, nel corso delle visite domiciliari possono approfondire aspetti gestionali e situazioni particolari.
«Una corretta formazione di familiari e collaboratori può fare la differenza nella gestione quotidiana della malattia – spiegano gli organizzatori – permettendo alla persona con SLA di rimanere il più possibile nel proprio ambiente familiare, in una dimensione accogliente e adeguatamente protetta».
Il corso si svolgerà in quattro incontri, ogni mercoledì di novembre, nei giorni 4, 11, 18 e 25 dalle ore 15:30 alle 17:30, presso la sala multimediale del reparto di Anestesia e Rianimazione dell’Ospedale di Macerata. Numerosi i professionisti coinvolti nell’iniziativa, a cominciare dalla neurologa Cristina Petrelli, il rianimatore Dr. Emanuele Iacobone, la nutrizionista Francesca Borroni, la fisiatra Giuseppina Splendiani, la psicologa e collaboratrice di AISLA Marina Severini e la terapista occupazionale del Centro NeMo di Ancona Valentina Verdolini.
La partecipazione è gratuita e per chi non avesse la possibilità di raggiungere l’Ospedale di Macerata sarà possibile seguire gli incontri in diretta streaming. Informazioni e iscrizioni telefonando al numero 3336527979 (Giulio Pantanetti referente AISLA Macerata).
